写于 2018-12-01 06:07:00| 注册免费送白菜金网站| 技术

每次艾玛罗宾逊亲吻她的小女孩时,她皮肤的味道都是对女儿每日战斗的一个鲜明提醒,以保持活力

勇敢的布鲁克马松患有致命的肺部疾病囊性纤维化,这使她的皮肤味道如此咸,几乎烧伤了她母亲的嘴唇这位四岁的孩子已经在医院里度过了51周的时间,每天必须服用超过30种药物的鸡尾酒以保持活力

布鲁克的妈妈每次出汗时都不得不用盐为她的食物加油,以阻止她的身体因为她的身体无法吸收她出汗时流失的东西但那些最终需要肺移植手术的年轻人从来没有让她的日常战斗站在她的童年时代像任何积极的球员一样,她喜欢体操运动,踢拳击,游泳和每周五次参加托儿所23岁的罗宾逊小姐来自阿伯丁,她说:“她是一个典型的小女孩但是当你亲吻她时,你所尝的所有东西都是盐这就是这种情况的第一个迹象之一”她有一些东西她的身体比我们所做的要多60%当你吻她的额头时,它几乎会灼伤你的嘴唇

“如果我们出国或是很热,我总是会看到很多奇怪的外表,因为我必须把盐放在她的食物上,以取代她在流汗时失去的东西“很多人都没有意识到它有多严重有没有办法治疗它,我永远不知道她与我有多久了每一天都是一种奖励”但布鲁克只是把一切她的步伐,她永远不会停止微笑“布鲁克太年轻了,无法参加最近的基因治疗试验,该试验的目的是为致命的肺部疾病患者提供新的希望尽管只有四个,布鲁克想成为一名医生当她长大时,已经可以自己服用所有药物了

这包括吞咽20片药片,它取代了缺少胰腺的功能,这有助于身体分解食物,并且每天服用各种药液注射器

她还必须忍受15次早上和紧邻的紧张物理治疗分钟在此期间,她戴着呼吸面罩,以帮助保持她的气道开放

罗宾逊小姐说:“当她需要服药时,她保持每个人的权利,我把她所有的注射器都分开,她自己把它们全部拿走

“这让她容易得多”如果她没有服用药片,这对她来说会是生死攸关的,因为她们把一切都留在了她的身体里,“罗宾逊小姐不得不放弃她作为托儿所护士的工作来照顾布鲁克每次感冒时都会患上危险现年23岁的母亲现在为NHS Grampian工作,担任国内助理,她的搭档肖恩马松是一名脚手,然后接管照顾他们的女儿,她自从她出生以来,她一共在医院度过了51周

当布鲁克只有两周半的时候,这个家庭的噩梦开始了

在那之前,有6磅8盎司布鲁克失去了14%的体重到她两天大的时候,但是卫生专业人员把它放下了对她来说是一个年轻而没有经验的妈妈当布鲁克还有两周半的时间时,鲁滨逊小姐和马松先生就处理了一个令人心碎的消息,那就是他们的女儿患有致命的疾病“我只是觉得一切都快结束了,“罗宾逊小姐说,”当你有一个婴儿并带她回家时,你只是觉得一切都好,所以要被这样一大堆砖块击中就是毁灭性的

“我真的不认为我会因为那个而拥有她很长时间“但勇敢的孩子让她的父母和医务人员对她生活的热情感到惊讶并且保持活跃,这有助于她保持致命的疾病,从而导致粘稠的粘液填满她的肺,检查罗宾逊小姐说:”对她来说,保持活力是最好的保持粘液分解,而不是堵塞所有的东西“她可以喘不过气,特别是如果她有胸部感染但是布鲁克从来不让它阻止她做任何事情”她更多在一年中的这个时候容易发生胸部感染,这可以起作用她每次都在医院重病几周因此,如果她有轻微的咳嗽,她不得不被关在幼儿园,她不能像其他孩子一样在外面玩耍

她妈妈说:“在这一年的这个时候,我尽量让她尽可能多地呆在里面,因为如果她在寒冷中出去,它会直接进入她的胸腔,那就是她再次住院

“她喜欢游泳,但我无法将她从游泳池中带到外面去冷空气 “她向圣诞老人请了一个雪橇,所以她很想在雪地里出去,我知道我不能永远搁置她的生命,但我必须保护她并保持她的安全”布鲁克,他可能还需要由于病情导致的肠道问题,她的小肠被移除,自2011年7月出生以来,已经在医院度过了相当于一年的时间

罗宾逊小姐在医生插管时无法与布鲁克一起进入同一房间她的鼻子和喉咙,因此在布鲁克在医院呆了很长时间后,她的母亲加入了她的妈妈

每年布鲁克的病情都受到监测,以检查她的血液和肺功能,迄今为止,医生对她感到满意但是她忠诚的父母很清楚,即使她仍然相对健康,她可能需要移植到20岁才能延长她的生命

鲁滨逊小姐说:“我尽量不去想太多的未来,因为这是让我最难过的部分

”有些人通过19岁或25但其他人管理吨o把它变成35,这取决于我们只需要一天一天地去做

她的爸爸工作了很多小时,所以我们总是确保我们周末都有乐趣

“我只是想确保她尽可能地做到尽可能多在生活中“家人已经在海外度过了几个假期,他们发现气候变暖使他们的女儿的状况大大改善

明年,由布鲁克的祖母礼貌,他们将在家庭度假飞往佛罗里达州

在他们离开该国之前,然而,他们必须在医院留下一张纸条,详细说明他们的行李中的所有药品

然而,罗宾逊小姐上次去度假时说,他们被停在爱丁堡机场海关,因为布鲁克的一种药物已经作为爆炸性布鲁克的父亲现在计划参加一月的慈善卡丁车比赛,为蝴蝶信托基金筹集资金,该基金会在过去四年中为家庭提供了重要的财务和情感支持

朋友和家人已经为基于爱丁堡的慈善机构筹集了3,000英镑,该慈善机构为囊性纤维化患者提供支持,短短六周内罗宾逊小姐表示:“没有家人和朋友的支持,我们无法做到这一点”为了支持他们的事业,请访问wwwjustgivingcom / BraveBrooke / 4